Urticaire chronique spontanée : vivre ensemble, rôle de l’entourage

Qu’est-ce que l’urticaire chronique ?

L’UCS est une maladie inflammatoire cutanée chronique, caractérisée par l’apparition de plaques rouges et/ou papules plus ou moins prurigineuses (c’est-à-dire qui démangent), parfois associées à des angiœdèmes, qui évoluent pendant plus de 6 semaines.

Lorsque cette maladie est insuffisamment contrôlée, elle peut altérer votre bien-être mais également celui de votre entourage.

Pourquoi l’UCS concerne aussi l’entourage ?

Lorsque la maladie est insuffisamment contrôlée, ses effets peuvent se répercuter sur votre vie familiale et sociale.

Une charge émotionnelle importante : l’imprévisibilité des poussées et la visibilité des symptômes peuvent générer inquiétude et/ou stress dans l’entourage.
Une vie sociale perturbée : la vie sociale, les sorties et les activités de loisirs peuvent être restreintes.
Une fatigue partagée : la majorité des patients rapportent une mauvaise qualité de sommeil. Les réveils nocturnes liés au prurit peuvent également perturber le sommeil de votre partenaire et impacter l’équilibre du foyer.
Un quotidien réorganisé : l'équilibre au sein du foyer ou les relations avec vos proches peuvent évoluer, par exemple avec une nouvelle répartition des tâches au quotidien.
Irritabilité : les crises peuvent parfois avoir un impact sur l'humeur et les relations avec vos proches. Il est important que votre entourage en ait conscience afin de vous soutenir au mieux.

Comment expliquer l’UCS à son entourage ?

Pour que votre entourage vous comprenne et vous soutienne, il est essentiel de déconstruire certaines idées reçues.

Ce que l'UCS n'est pas :

Ce n'est pas une allergie : dans la majorité des cas, aucune cause alimentaire ou environnementale n’est identifiée. Les évictions alimentaires ou les régimes restrictifs ne sont donc pas une solution.
Ce n'est pas une maladie « psychologique » : le stress peut influencer les symptômes, mais il n'est pas à l’origine de la maladie.
Ce n'est généralement pas une urgence vitale : les gonflements peuvent être impressionnants mais ils ne sont habituellement pas associés à un risque d’asphyxie ou de choc anaphylactique.

Votre entourage peut parfois avoir du mal à comprendre une maladie qui se voit, mais qui peut disparaître rapidement. Quelques explications simples peuvent les aider à mieux comprendre ce que vous vivez :

Une “alarme trop sensible” dans le corps : les mastocytes, cellules de la peau, deviennent hyper réactifs et libèrent une molécule qu’on appelle « histamine ».

« Cette molécule est libérée sans véritable raison, un peu comme une alarme qui se déclenche toute seule. Cela provoque mes plaques, mes démangeaisons et parfois des gonflements (angiœdèmes). »

Une réaction cutanée visible mais temporaire : les lésions ressemblent à des “piqûres d’orties”. Elles apparaissent soudainement puis disparaissent généralement en quelques heures, avant de parfois réapparaître ailleurs.

« C’est pour cela que tu peux me voir avec des plaques à un endroit un jour, puis à un autre endroit le lendemain, ou ne plus rien voir du tout. »

Une maladie imprévisible : les poussées surviennent sans prévenir, ce qui peut rendre le quotidien plus compliqué à organiser.

« Je ne sais donc pas toujours comment je vais me sentir le lendemain, ni si je pourrai faire ce que j’avais prévu. Même lorsque mes plaques ont disparu, je peux encore être fatigué(e), avoir mal dormi ou appréhender une nouvelle poussée. Ton écoute et ta compréhension peuvent vraiment m’aider... »

Comment mieux vivre ensemble au quotidien ?

L'implication de votre entourage dans votre parcours de soins est essentielle pour améliorer votre bien-être et le leur.

Favoriser le dialogue : parler des démangeaisons, de la fatigue et de l'imprévisibilité des poussées aide votre entourage à mieux comprendre votre quotidien et leurs répercussions, comme l'anxiété ou un éventuel repli sur vous-même. Vous pouvez également vous tourner vers l’association de patients AFSAM-UCS, qui est là pour vous informer, échanger avec vous et vous accompagner au quotidien.

Pour plus d'informations, de nombreux outils sont à votre disposition pour vous aider à mieux comprendre l’urticaire chronique :

Consulter mes ressources

Femme allongée dans son lit avec un masque sur les yeux

Améliorer votre sommeil : les démangeaisons sont souvent plus intenses la nuit et peuvent perturber le repos. Adopter de bonnes habitudes de sommeil (horaires réguliers, chambre calme, fraîche et sombre) peut améliorer votre confort. Le soutien de vos proches est également précieux pour créer un environnement propice au repos et respecter vos besoins de récupération.

Optimiser le contrôle de sa maladie grâce à son entourage : vos proches peuvent être un soutien précieux dans la gestion de votre urticaire et vous encourager à consulter votre médecin si les symptômes persistent malgré le traitement ou continuent d'affecter votre bien-être au quotidien. N'hésitez pas à prendre des photos de vos plaques afin de préparer au mieux votre consultation.

Pour bien préparer votre consultation, découvrez les conseils du Pr Florence Tétart, dermato-allergologue, en vidéo.

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Conclusion

L’urticaire chronique spontanée ne touche pas uniquement les personnes qui en souffrent : elle peut aussi avoir des répercussions sur la vie de leurs proches.

La bonne nouvelle est qu’une meilleure compréhension de la maladie permet souvent de mieux la vivre. Le dialogue, l’écoute et l’accompagnement des proches jouent un rôle essentiel pour aider la personne atteinte à faire face aux difficultés du quotidien.

Pour plus d'informations, n'hésitez pas à contacter des associations de patients comme l'AFSAM-UCS ou à consulter les ressources de la Société Française de Dermatologie.

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Pour vous accompagner dans ce parcours, n’hésitez pas à consulter un dermatologue ou un allergologue. Ces spécialistes peuvent prendre en charge votre urticaire chronique.

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Le mot de l'expert  

Dr Charlotte Hurson, Allergologue

« Avec une prise en charge adaptée et le soutien de son entourage, il est totalement possible de préserver la qualité de vie de chacun. N’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin, des associations de patients ou à consulter les ressources proposées par les sociétés savantes et les professionnels de santé. »

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