Vivre avec une urticaire chronique peut être difficile au quotidien. Pour vous accompagner dans ce parcours, n’hésitez pas à consulter un dermatologue ou un allergologue. Ces spécialistes peuvent prendre en charge votre urticaire chronique.
Ne restez pas seul(e) face aux démangeaisons ou aux poussées : un avis spécialisé peut tout changer.
Les patients en parlent, découvrez leur histoire !
L’ESPOIR
« Tu as fait irruption dans ma vie, tu t’es installée insidieusement. Tes apparitions et disparitions sont un mystère, tu joues avec mon corps. On m’a dit que tu repères toujours un peu les mêmes proies, mais malgré les recherches, on ne sait pas grand-chose de tes origines, tant tu es fallacieux. Nos nuits sont douloureuses à m’arracher la peau, me laissant au petit matin des œufs sous les pieds ou des mains inutilisables ou bien encore des marques rouges sur le corps comme si une horde de moustiques était passée par là ! Pour toi j’ai banni tout ce qui te motive, perdu ma vie sociale, renoncé à bien des plaisirs tant tu m’envahis. Tu me consumes de l’intérieur, il y a deux jours j’ai cru que notre séparation était arrivée, mais ce matin au réveil tu étais là, on m’avait prévenu tu es sournois… Tu te tapies en sourdine sans crier gare… Alors si on en restait là ? Si tu disparaissais de ma vie ? »
RÉSILIENCE
« Tout a commencé il y a 40 ans le jour de mes 18 ans, crise d'urticaire géante qui a duré 3 jours sans raison apparente. À l'époque, le traitement mis en place était d'emblée de la cortisone à haute dose. La peau brûle comme un feu intérieur que les pompiers ne peuvent éteindre. Ces 3 jours ont été très marquants et cette étape va être le début d'une errance médicale incroyable avec des réactions à tout et rien à n'importe quel moment. La vie continue et je deviens maman avec bonheur à 3 reprises et chose étrange aucune crise pendant mes grossesses. Le temps passe et des allergies (d'après les médecins) s’installent, alimentaires mais aussi respiratoires ou de contact avec l'eau, la chaleur, le sport, les produits cosmétiques... Puis des douleurs osseuses, articulaires, musculaires et intestinales s'invitent dans mon corps comme des parasites qui me grignotent de l’intérieur, je continue ma vie malgré toutes ces souffrances physiques, les médecins ne comprennent pas vraiment ce qui se passe dans mon corps. Arrivent mes 50 ans et je me réveille un matin comme après un combat de boxe défigurée par des œdèmes et mes jambes sont si douloureuses... je ne peux aller travailler ainsi, cela dure 3 jours, ma peau me brûle c'est insupportable, j’ai chaud et froid, puis les médecins deviennent de plus en plus présents dans mon quotidien. Mon esprit créatif m'aide à supporter les moments difficiles. Dans ce travail composé de dessin et de collages, j’ai utilisé deux photos de peintures acryliques personnelles que j’ai effectuées lors de crises, le rose évoquant le feu des brûlures ressenties et le noir représentant les pics de douleur où tout le corps et aussi l'esprit ne sont plus capables de voir la lumière qui nous entoure. Ma chère peau, toi l’organe de mes ressentis, je t'aime encore et toujours malgré ce que tu peux parfois encore me faire vivre, je sais qu'un jour tout se calmera et nous sommes sur la bonne voie depuis qu'enfin j'ai trouvé des médecins qui connaissent cette étrange maladie l'urticaire chronique spontanée. »
Quelles sont les conséquences de l’urticaire chronique sur la qualité de vie ?
L’urticaire chronique spontanée (UCS) est une maladie de la peau qui a un impact significatif sur la qualité de vie.
Ses manifestations physiques (plaques, rougeurs, démangeaisons, gonflements) peuvent perturber la vie quotidienne en raison de leur caractère visible et en provoquant un inconfort physique. En effet, l’urticaire chronique entraîne une altération du sommeil et des fonctions cognitives et a un impact majeur sur les interactions sociales, les performances au travail et le fonctionnement de la vie quotidienne.
Le risque de poussée spontanée et imprévisible peut aussi entraîner un sentiment de perte de contrôle sur sa propre vie. L’urticaire chronique peut également être éprouvante sur le plan émotionnel, impactant le bien-être psychologique ainsi que la vie personnelle et professionnelle.
Découvrez les articles !
Contenus bientôt disponible... Rendez-vous en février !
Dans la même thématique
Mes ressources
Les documents à télécharger sur l’urticaire chronique spontanée