Être bien accompagné est essentiel pour mieux vivre avec l’urticaire chronique spontanée (UCS).
Pour bénéficier d’un accompagnement et d’un suivi adaptés, n’hésitez pas à consulter un dermatologue ou un allergologue. Ces spécialistes vous aideront à mieux comprendre la maladie, à identifier ses causes potentielles et à améliorer votre qualité de vie.
Associations de patients
Il est essentiel de communiquer. Parler de votre maladie et des défis qui y sont liés fait partie de votre prise en charge et peut améliorer vos relations avec votre entourage.
Ne restez pas seul(e) face à cette maladie. Participer à des groupes de paroles avec d’autres patients qui vivent la même chose que vous peut également être source de réconfort. Vous pourrez ainsi partager vos expériences pour mieux vivre votre maladie au quotidien.
ASSOCIATION FRANÇAISE SYNDROME ACTIVATION MASTOCYTAIRE – URTICAIRE CHRONIQUE SPONTANÉE
L’association française Syndrome Activation Mastocytaire – Urticaire Chronique Spontanée est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901. Elle a pour but de :
- Mettre en oeuvre toutes les actions contribuant à aider et informer les patients atteints de syndrome d’activation mastocytaire, d’urticaire chronique spontanée et leur famille.
- Offrir un espace de dialogue aux patients et autres personnes concernées par la maladie, apporter aux questions posées par les membres adhérents des réponses validées par un Comité Médical Scientifique ayant les qualifications professionnelles reconnues.
- Favoriser la communication et la circulation d’informations à destination des professionnels de santé.
- Promouvoir la reconnaissance de la maladie par des relations avec des médias.
- Améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements.
- Participer à l’éducation thérapeutique des patients.
- Être acteur des principaux évènements liés à cette maladie (journée mondiale, colloques, etc.)
Pour plus d’informations : http://www.afsam.fr/ *
* Novartis n’étant pas propriétaire de ce site, elle décline toute responsabilité quant au contenu du site et à ses conditions d’utilisation.
Écoute, partage et accompagnement sont essentiels : les associations de patients et les professionnels de santé s’engagent aux côtés des personnes atteintes d’UCS, les soutenant à chaque étape de leur parcours.
Dermatologues et allergologues assurent le suivi de la maladie et accompagnent au quotidien les personnes concernées.
Réseaux et sociétés savantes
RESO DERMATOLOGIE
Reso Dermatologie est un réseau de médecine collaborative spécialisé dans les dermatoses inflammatoires chroniques de la peau, telles que l’urticaire chronique spontanée. Présent sur tout le territoire français, il rassemble plus de 1 200 dermatologues et 600 autres professionnels de santé au sein d’un maillage de 49 centres référents. Ses missions : informer, former, accompagner et promouvoir la recherche dans ce domaine, auprès des professionnels de santé comme des patients et de leurs proches. Reso Dermatologie contribue ainsi à améliorer la prise en charge de ces maladies chroniques, en favorisant la coordination entre ville et hôpital et l’innovation thérapeutique.
LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE DERMATOLOGIE (SFD)
La Société Française de Dermatologie (SFD) est une organisation scientifique de référence qui regroupe des dermatologues français engagés dans la recherche, la formation continue et l’amélioration de la prise en charge des maladies de peau, dont l’urticaire chronique. Elle organise régulièrement des congrès, des sessions de formation et publie des recommandations à destination des professionnels de santé. En collaborant avec des experts et des institutions de santé publique, la SFD contribue à faire évoluer les pratiques et à renforcer la qualité des soins en dermatologie.
LE GROUPE URTICAIRE DE LA SFD (GUS)
Le Groupe Urticaire de la SFD (GUS) est un groupe d’experts rattaché à la Société Française de Dermatologie, spécifiquement dédié à l’étude, la recherche et la prise en charge de l’urticaire. Composé de dermatologues spécialisés, le GUS oeuvre à améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie, à diffuser les bonnes pratiques cliniques et à favoriser une prise en charge homogène et optimisée des patients. Le groupe participe également à l’élaboration de recommandations et à l’organisation de sessions pédagogiques lors des congrès dermatologiques.
CLINICALTRIALS.GOV - BASE DE DONNÉES PUBLIQUE INTERNATIONALE
ClinicalTrials.gov est une base de données publique internationale qui recense les essais cliniques en cours, terminés ou arrêtés, menés dans le monde entier. Elle a pour objectifs d’informer les patients et les professionnels de santé sur les études cliniques disponibles, de garantir la transparence dans la recherche médicale et de permettre la consultation des résultats (positifs ou négatifs) une fois les études terminées.
* Novartis n’étant pas propriétaire de ce site, elle décline toute responsabilité quant au contenu du site et à ses conditions d’utilisation.
Espaces de discussion
Les forums de discussion sont des espaces collaboratifs permettant de discuter de centres d’intérêt communs, de trouver du soutien et des conseils pratiques. Échangez sur le forum Ameli :
FORUM AMELI
Le forum ameli.fr est un espace de discussion et d’entraide proposé par l'Assurance Maladie.
Grâce à cet espace collaboratif, les assurés peuvent échanger en ligne sur toutes les questions qu’ils se posent en matière de droits et de démarches relatifs à l’Assurance Maladie. Les conseillers de l'Assurance Maladie et d'autres utilisateurs y répondent pour fournir des informations pratiques et des conseils.
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Les documents à télécharger sur l’urticaire chronique spontanée