Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis France.

Youtube S’abonner à la chaine Youtube de Novartis France.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.

Santé - 22/05/2018

Bon, vous avez du psoriasis, et alors ?

Une fois que l’on sait que l’on a un psoriasis… On se demande souvent « Et maintenant, qu’est-ce que je fais ? ». Voici quelques conseils pour franchir cette étape.
Santé - 17/05/2018

Envie de faire une pause ?

Le Docteur Sylvie Consoli, Dermatologue et Psychanalyste répond à nos questions. L’impact psychologique du psoriasis peut-il générer des comportements à risques ? Quels sont les principaux résultats de l’Etude Clearskin qui ont retenu votre attention ? Quels conseils pour mieux vivre son psoriasis ?

Résultats de l’enquête ClearSkin

Soutenue par 25 organisations de patients à travers le monde dont l’association de patients France Psoriasis, l’étude ClearSkin menée par Novartis entre octobre 2015 et mars 2016, a invité les patients à s’exprimer sur la perspective d’une diminution importante de leur psoriasis. 8 338 patients atteints de psoriasis modéré à sévère y ont répondu. Les résultats en image !

ClearSkin Survey, une enquête mondiale sans précédent !

Entre octobre 2015 et mars 2016, Novartis, soutenu par plusieurs associations de patients dans le monde, dont l’association France Psoriasis en France, a mené une enquête mondiale « Clear about Psoriasis » impliquant 8 338 patients de 31 pays, dont 616 patients français.

Le but : comprendre l'impact du psoriasis au quotidien et aussi savoir quels sont les sentiments des patients vis à vis d'une peau débarrassée de plaques ou « presque » débarrassée de plaques.

L’enquête mondiale « Clear About Psoriasis » révèle à quel point une diminution des symptômes visibles du psoriasis est fondamentale pour que les patients qui en souffrent retrouvent une « vie normale ».

L'impact sur la vie quotidienne

L'enquête révèle que la plupart des patients ont perdu l'espoir de voir leur situation s'améliorer car beaucoup considèrent que retrouver une peau débarrassée de plaques est une utopie : 57 % d'entre eux pensent qu'il n'est pas possible de réussir à atteindre cet objectif.

Paradoxalement, l'étude a clairement démontré que les patients ont de réelles attentes en termes de diminution des symptômes liés au psoriasis. C'est d'ailleurs dans cette optique que patients et dermatologues s'accordent sur des objectifs tels que la diminution des démangeaisons (53 %) et l'atténuation des plaques (50 %).

Ainsi, lorsqu'on les interroge sur leurs attentes en termes de prise en charge, 82 % des patients satisfaits ont obtenu une diminution des symptômes visibles du psoriasis. En revanche, lorsque les patients ne sont pas satisfaits de leur prise en charge, ils le sont principalement en raison de la non atteinte de l'objectif (65 % d'entre eux) ou car il ne leur permet pas d'avoir une peau sans plaques de psoriasis (54 % d'entre eux).

Il faut savoir que le parcours du patient est souvent long et fastidieux : en moyenne, les patients utilisent 3 traitements différents et consultent jusqu'à 3 professionnels de santé avant d'obtenir une peau avec moins de plaques de psoriasis. Plus d'un tiers (35 %) d'entre eux mettent plus d'un an pour obtenir une prise en charge qui leur permette d'avoir une diminution des symptômes du psoriasis.

L'impact psychologique

Quatre patients sur cinq (81 %) ont déjà subi une discrimination ou se sont sentis humiliés en raison de leur maladie et 42 % d'entre eux se sentent complexés par leur peau, 35 % en ont honte et 33 % ne se sentent pas attirants. Pour 48 % des patients, le psoriasis nuit à leurs relations sociales et à leur intimité. En dehors de la sphère personnelle, le psoriasis a une incidence sur la vie professionnelle pour 54 % des patients.

Face à ces difficultés, les trois quarts des patients ont mis en œuvre des stratégies pour les aider à supporter leur maladie : 24% en parlent à leurs proches, 19 % rejoignent une communauté santé en ligne et 19 % pratiquent des exercices physiques. Données plus inquiétantes, certains se réfugient dans des comportements à risque notamment : 14 % fument, 12 % compensent par la nourriture par exemple.

Au regard de ces données, on comprend à quel point une diminution des symptômes visibles du psoriasis est fondamentale pour les patients. Il s'agit, pour eux, de pouvoir accéder à des loisirs du quotidien au même titre que n'importe quelle personne : aller à la plage, nager, aller chez le coiffeur ou encore porter des vêtements sombres sont autant de moments de vie qu'ils ne se permettent plus à cause de leur maladie.

S'ils retrouvaient une peau sans plaques :
48 % des patients aimeraient aller à la plage
41 % souhaiteraient nager
29 % porter des vêtements sombres