Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis France.

Youtube S’abonner à la chaine Youtube de Novartis France.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.

Préparer sa consultation

 

Avant toute consultation avec votre dermatologue, il est important de bien préparer votre RDV ! Prise de notes, photos, etc, voici les conseils du Dr Magis, Dermatologue à l’hôpital de la Timone à Marseille.

Une consultation, ce n’est peut-être pas si évident, mais cela se prépare. De nombreux outils existent pour faciliter le suivi et la prise en charge de l’urticaire et ainsi optimiser le rendez-vous médical. Voici quelques conseils pour arriver avec toutes les informations utiles mais aussi essentielles.

1) Comprenez davantage votre urticaire pour mieux savoir en parler

La brochure patient vous aidera à mieux comprendre votre maladie, vous y retrouverez l’essentiel sur l’urticaire chronique ! Ainsi vous saurez mieux expliquer à votre médecin ce que vous vivez.

2) Evaluez l’activité de votre maladie et son impact sur votre qualité de vie

Il est important de suivre l’évolution de votre maladie. Pour cela, il existe différents scores pour « quantifier » la maladie et pour mesurer son retentissement.

L’urticaire chronique spontanée est une maladie imprévisible. Son intensité peut varier d’un jour à l’autre.

Afin de mesurer la sévérité de la maladie et l’efficacité du traitement, on utilise le score UAS qui permet de mesurer quotidiennement :

  • Le nombre approximatif de papules / plaques
  • L’intensité du prurit (démangeaisons)

 

L’indice dermatologique de la qualité de vie (DLQI) est un questionnaire simple, validé et utilisé afin de mesurer le retentissement d’une maladie dermatologique sur votre qualité de vie. Il est calculé en répondant à 10 questions portant sur le retentissement de l’urticaire chronique spontanée sur différents aspects de votre vie au cours des 7 derniers jours et constitue pour votre médecin une donnée précieuse.

Le score DLQI se calcule une fois par semaine et varie de 0 à 30. Plus ce score est élevé, plus le retentissement de l’UCS sur votre qualité de vie est important. Imprimez et remplissez le score DQLI pour évaluer l’impact de l’urticaire sur votre qualité de vie.

© Dermatology Life Quality Index. AY Finlay, GK Khan, April 1992. www.dermatology.org.uk
Toute reproduction, même partielle, de ce document est interdite sans autorisation des auteurs.

Il est important de suivre votre maladie au quotidien. Pour vous faciliter le suivi, des outils sont à votre disposition. N’hésitez pas à les utiliser !

  • le carnet de suivi

Il a pour but de vous aider à suivre et à gérer, en relation avec votre médecin, l’évolution de votre urticaire chronique tout au long de votre traitement. Cet outil permettra à votre médecin une meilleure évaluation de votre urticaire chronique spontanée et de son impact sur votre qualité de vie, afin d’adapter la prise en charge si nécessaire. Il peut également servir de support de correspondance entre les différents professionnels de santé qui assurent votre prise en charge.

3) Consignez vos objectifs de prise en charge

Afin de pouvoir déterminer clairement vos objectifs de prise en charge, vous pouvez évaluer au préalable l’état actuel de votre maladie grâce à un test rapide de 4 questions sur le contrôle de l’urticaire.

Une fois ce test effectué, il est important de définir les objectifs que vous souhaitez atteindre. Sachez verbaliser ce que vous avez besoin de voir changer dans votre vie !

Ne vous croyez pas trop exigeant ! La disparition complète des symptômes est possible. Parlez-en à votre médecin, il vous aidera à trouver la solution qu’il vous faut !

4) Consultez un dermatologue

Vous avez maintenant toutes les cartes en main pour bien échanger avec votre médecin ! Alors n’hésitez plus et prenez rendez-vous après vous être renseigné sur les dermatologues de votre région sur http://annuairesante.ameli.fr/