Les multiples canaux d’information sont une des caractéristiques de notre époque, mais peuvent être aussi une source de confusion. Comment les patients peuvent-ils s’y retrouver ?

Le Docteur Pierre Schneider est dermatologue à l’hôpital Saint-Louis à Paris. Nous l’avons interrogé sur les sources d’information dont disposent les patients atteints de psoriasis

On lit souvent que de nombreuses idées reçues circulent sur le psoriasis et que les patients sont très mal informés sur leur maladie. Est-ce un constat que vous faites dans votre pratique ?

Très mal informés sans doute pas, mais mal informés, oui. Il y a beaucoup de croyances concernant le psoriasis qui sont fausses ou en débat. Il s’agit le plus souvent d’idées négatives que l’on doit combattre, plus rarement nous devons freiner des espoirs trop importants concernant par exemple des traitements.

Selon vous, où le patient peut-il trouver de l’information ? Quelles sont les meilleures sources ?

Il me semble que souvent les patients sont assez peu demandeurs d’informations, en tous cas de façon proactive, au cours de la consultation. S’ils sont demandeurs, je leur conseille l’association France-Psoriasis sur internet. Il s’agit d’un bon contact, avec du contenu, des hotlines, offrant donc plusieurs moyens d’obtenir de l’information. Concernant les traitements, je fournis moi-même aux patients les feuillets publiés sur le site de la Société Française de Dermatologie.

Je ne leur conseille pas encore d’aller chercher de l’information sur les réseaux sociaux car, pour le moment, je n’ai pas connaissance d’information bien faite sur ces réseaux. Mais dans le cas contraire, si je constate une bonne documentation par ce canal, je conseillerai probablement à mes jeunes patients d’y aller.

Les patients sont-ils demandeurs de sources d’information ?

Beaucoup des patients que je reçois ont un problème de peau déjà ancien, ils sont passés par plusieurs phases dans leur maladie, au cours desquelles ils ont fait des recherches eux-mêmes sur internet et ont acquis des connaissances, vraies ou fausses. D’autres patients sont satisfaits de ce qui leur a déjà été dit et sont moins demandeurs d’information.

Quels bénéfices peut-on attendre d’une bonne information du patient ?

Je dirais que l’on peut attendre deux choses essentielles d’une bonne information. La première est une meilleure observance du traitement. La seconde est une meilleure adhésion au projet thérapeutique. Souvent les informations que retiennent les patients au sujet des traitements sont les points négatifs (traitement dangereux, trop lourd, trop contraignant, etc.), ce qui naturellement génère des oppositions et rend la décision thérapeutique difficile.

C’est la raison pour laquelle je leur donne moi-même les fiches d’information sur les traitements, et je leur recommande de me recontacter si quelque chose leur pose problème, pour que l’on en discute point par point.

En conclusion, je pense qu’il y a encore beaucoup de travail à faire sur l’information des patients. Nous avons à notre disposition de plus en plus de moyens de communication, mais des temps de consultation de plus en plus réduits. Il nous faut donc des outils, des supports pour communiquer et nous devons vivre avec notre temps, casser les barrières et nous saisir des moyens modernes. Une meilleure communication permettrait de relayer l’information après la consultation, mais aussi en amont, de préparer celle-ci.