Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Non, le psoriasis n’est pas un “simple problème de peau ”

Culture,Mots d'experts - 17/12/2018

Que ce soit au travail ou dans les relations de couple, vivre avec un psoriasis peut affecter la vie des patients de multiples façons.

 

« Oh, ce n'est rien. Mets juste un peu de lotion dessus. »

« On dirait de la peau sèche. Ce n'est pas grand-chose. »

 

Combien de fois vous a-t-on fait ce genre de remarque à propos de votre psoriasis ? Si c'est plus d'une fois, c'est déjà trop. Levez la main si vous avez une forte envie de vous emporter à chaque fois que quelqu'un essaye de minimiser ce problème...

Pourquoi le psoriasis n'est pas « juste cette peau qui s'écaille »
Si vous vivez avec du psoriasis, vous devez sans doute connaître les symptômes suivants :

  • Démangeaison, inflammation et douleur au niveau de la peau
  • Douleur provoquée par les crevasses et saignement du fait de se gratter
  • Des plaques rouges recouvertes de peau qui s'écaille

Vous savez aussi que cela va bien au-delà de ces symptômes. Ce sont toutes les autres facettes de la maladie qui sont tout aussi difficiles à vivre. Nous pensons ici, par exemple, à ce que l'on appelle les comorbidités, terme qui désigne les maladies et problèmes qui surviennent conjointement à une autre maladie. Les comorbidités du psoriasis incluent notamment :

  • Dépression
  • Diabète
  • Maladie cardiovasculaires
  • Rhumatisme psoriasique

Faisons une petite pause. Les comorbidités peuvent être une éventualité bien pénible pour quelqu'un qui vit avec du psoriasis – mais le lien entre le psoriasis et ses comorbidités sont complexes. N'hésitez pas à poser la moindre question à votre médecin à ce sujet.

Enfin, le psoriasis peut vraiment affecter votre qualité de vie. L'impact qu'il peut avoir sur votre vie professionnelle, affective, ou même la vie active sont des sujets abordés sur ce site. Une étude a par exemple montré que 75% des personnes ayant du psoriasis se sentent peu attirants.

Le psoriasis amoindrit-il votre qualité de vie ? Si vous souhaitez en savoir plus, N'hésitez pas à passer le test DLQI [indice dermatologique de la qualité de vie].

Et donc... Comment en parler ?
Des questions persistent : comment expliquer votre psoriasis quand les gens autour de vous minimisent cette maladie ? C'est une question à laquelle il est difficile de répondre, et la réponse sera différente pour chacun d'entre nous. Merritt, l'une de nos contributrices, conseille de ne pas baisser les bras et de rester sincère avec les personnes qui abordent ce sujet avec vous. « Je reste ouverte et honnête en ce qui concerne ma maladie » explique-t-elle. Merritt pense également qu'avoir une attitude positive est bénéfique lorsqu'on vous pose des questions sur votre psoriasis. Elle suggère de répondre de la manière suivante « Je sais ce que vous pensez mais ceci n'est que ce qui se passe à la surface, et croyez-moi ou non, mais cela est bien plus profond comme maladie. Laissez-moi vous expliquer... »

Comment faire pour aller de l'avant ?

Malheureusement, pour les personnes atteintes de psoriasis, la route peut être longue et difficile avant de réussir à gérer leur maladie de peau. Soyez persévérant. Poursuivez ce dialogue avec votre dermatologue (vous trouverez sur cette page des outils qui peuvent vous aider à obtenir le maximum d'informations en vue de votre prochaine consultation). Préparez ce rendez-vous. Demandez plus, essayez de vous projeter dans l'avenir en imaginant les améliorations qui peuvent arriver, et continuez à informer ceux qui vous entourent.