Le Docteur Sylvie Consoli, Dermatologue et Psychanalyste répond à nos questions. L’impact psychologique du psoriasis peut-il générer des comportements à risques ? Quels sont les principaux résultats de l’Etude Clearskin qui ont retenu votre attention ? Quels conseils pour mieux vivre son psoriasis ?
Soutenue par 25 organisations de patients à travers le monde dont l’association de patients France Psoriasis, l’étude ClearSkin menée par Novartis entre octobre 2015 et mars 2016, a invité les patients à s’exprimer sur la perspective d’une diminution importante de leur psoriasis. 8 338 patients atteints de psoriasis modéré à sévère y ont répondu. Les résultats en image !
Entre octobre 2015 et mars 2016, Novartis, soutenu par plusieurs associations de patients dans le monde, dont l’association France Psoriasis en France, a mené une enquête mondiale « Clear about Psoriasis » impliquant 8 338 patients de 31 pays, dont 616 patients français.
Le but : comprendre l'impact du psoriasis au quotidien et aussi savoir quels sont les sentiments des patients vis à vis d'une peau débarrassée de plaques ou « presque » débarrassée de plaques.
L’enquête mondiale « Clear About Psoriasis » révèle à quel point une diminution des symptômes visibles du psoriasis est fondamentale pour que les patients qui en souffrent retrouvent une « vie normale ».
L'enquête révèle que la plupart des patients ont perdu l'espoir de voir leur situation s'améliorer car beaucoup considèrent que retrouver une peau débarrassée de plaques est une utopie : 57 % d'entre eux pensent qu'il n'est pas possible de réussir à atteindre cet objectif.
Paradoxalement, l'étude a clairement démontré que les patients ont de réelles attentes en termes de diminution des symptômes liés au psoriasis. C'est d'ailleurs dans cette optique que patients et dermatologues s'accordent sur des objectifs tels que la diminution des démangeaisons (53 %) et l'atténuation des plaques (50 %).
Ainsi, lorsqu'on les interroge sur leurs attentes en termes de prise en charge, 82 % des patients satisfaits ont obtenu une diminution des symptômes visibles du psoriasis. En revanche, lorsque les patients ne sont pas satisfaits de leur prise en charge, ils le sont principalement en raison de la non atteinte de l'objectif (65 % d'entre eux) ou car il ne leur permet pas d'avoir une peau sans plaques de psoriasis (54 % d'entre eux).
Il faut savoir que le parcours du patient est souvent long et fastidieux : en moyenne, les patients utilisent 3 traitements différents et consultent jusqu'à 3 professionnels de santé avant d'obtenir une peau avec moins de plaques de psoriasis. Plus d'un tiers (35 %) d'entre eux mettent plus d'un an pour obtenir une prise en charge qui leur permette d'avoir une diminution des symptômes du psoriasis.
Quatre patients sur cinq (81 %) ont déjà subi une discrimination ou se sont sentis humiliés en raison de leur maladie et 42 % d'entre eux se sentent complexés par leur peau, 35 % en ont honte et 33 % ne se sentent pas attirants. Pour 48 % des patients, le psoriasis nuit à leurs relations sociales et à leur intimité. En dehors de la sphère personnelle, le psoriasis a une incidence sur la vie professionnelle pour 54 % des patients.
Face à ces difficultés, les trois quarts des patients ont mis en œuvre des stratégies pour les aider à supporter leur maladie : 24% en parlent à leurs proches, 19 % rejoignent une communauté santé en ligne et 19 % pratiquent des exercices physiques. Données plus inquiétantes, certains se réfugient dans des comportements à risque notamment : 14 % fument, 12 % compensent par la nourriture par exemple.
Au regard de ces données, on comprend à quel point une diminution des symptômes visibles du psoriasis est fondamentale pour les patients. Il s'agit, pour eux, de pouvoir accéder à des loisirs du quotidien au même titre que n'importe quelle personne : aller à la plage, nager, aller chez le coiffeur ou encore porter des vêtements sombres sont autant de moments de vie qu'ils ne se permettent plus à cause de leur maladie.
S'ils retrouvaient une peau sans plaques :
48 % des patients aimeraient aller à la plage
41 % souhaiteraient nager
29 % porter des vêtements sombres
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